Les News du Bout du Monde

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VTD
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Les News du Bout du Monde

Message par VTD » 19 avr. 2011, 11:39

Salut tout le monde. De retour après plusieurs mois d'absence pour vous donner les dernières news.

Je suis à nouveau passé sur le billard en février, en neurochirurgie cette fois, pour essayer de résoudre mon problème de douleurs dans la jambe. Ca fait plus de trois ans maintenant que je vis avec ces douleurs, comme si on m'écrasait la jambe et que j'avais une crampe en permanence, avec des pics qui me forcent à aller m'allonger et une augmentation des douleurs provoquée par la station assise prolongée.

Enfin bref, grosse galère. Mais là, on a trouvé une solution intéressante. Le principe, c'est d'implanter une électrode dans la moelle épinière, à un endroit bien précis. Cette électrode est reliée à un boîtier implanté dans le ventre après une seconde intervention. Entre les deux, un câble sort du dos du patient, relié à un boîtier externe pendant un moment, histoire de juger de l'efficacité du système. L'objectif, c'est de masquer les sensations de douleur par la stimulation du système nerveux en amont du cerveau. Les sensations provoquées sont un fourmillement d'intensité, amplitude et fréquence variable (réglable par le patient via une télécommande). C'est juste une sensation, qui n'a rien à voir avec un réel fourmillement, mais c'est assez troublant au début.

Je suis donc passé sur le billard une première fois, j'ai passé plusieurs jours avec le boîtier externe, et ensuite, seconde intervention pour implanter le boîtier dans le ventre. Au final, deux anesthésie générales en 48 heures, 40 points de suture et agrafes, et des contractures musculaires du dos comme je n'en avais jamais eu. J'avais l'impression d'avoir fait 48 heures d'aviron non-stop. La cicatrisation s'est bien passée, l'ablation des points et agrafes a été une libération, et le dos s'est remis après un bout de temps. Je garde trois belles cicatrices au final, en plus de celle de ma jambe.

Côté efficacité, le bilan est plutôt positif. Le fait de pouvoir régler l'appareil en fonction de l'intensité des douleurs est vraiment pratique, mais un peu contraignant: je suis obligé de me promener avec la télécommande en permanence et de modifier les réglages quand je change de position ou que les douleurs évoluent. Mais au vu de l'efficacité, la contrainte est minime. Par contre, la présence du boîtier dans le ventre est très difficile. C'est douloureux et il m'empêche par exemple de me pencher ou de me baisser sans fléchir d'abord les jambes. Et ça, on ne m'en avait pas prévenu. Mais bon, c'est un peu comme les effets secondaires des médicaments. On s'y fait à force.

L'autre aspect positif: j'ai pu commencer à diminuer les calmants, surtout les neuroleptiques. Et rien que pour ça, ça valait le coup. Je retrouve notamment de meilleures capacité de concentration.

Les sensations de fourmillements sont assez désagréables, mais je m'y suis habitué. Et puis, elle masque effectivement une partie non-négligeable des douleurs et j'ai commencé à retrouver des capacités de rétroflexion du pied gauche, même si leur amplitude reste limitée. Sachant qu'avant, je ne pouvais pas relever le pied au-delà de la verticale de la jambe de plus d'un ou eux degrés, c'est déjà un point plus que positif.

Bref, côté médical, les choses ont beaucoup avancé. Je devrais être "consolidé" d'ici la fin du mois de mai, une fois que les médecins seront sûrs qu'il n'y a aucun risque de rejet et que je tolère effectivement l'appareillage. Et ensuite, ce sera le passage devant la médecine du travail, que j'appréhende beaucoup, et devant l'expert de l'assurance.

Côté médecine du travail, les médecins m'ont tous prévenu: il y a 99% de risques que je ne puisse pas reprendre le travail dans mon secteur d'activité, et 100% de risques que je ne puisse pas reprendre mon poste actuel. Il faudra que je négocie avec mon patron pour que mon contrat de travail soit modifié et ne comporte plus de déplacements professionnels notamment. Et comme le problème de station assise subsiste malgré l'intervention chirurgicale, je ne pourrais pas non plus rester assis toute la journée devant un clavier d'ordinateur. Enfin bon, on verra bien en temps utiles.

Côté assurances et justice, le dossier pourra enfin avancer. Pour le moment, c'est vraiment laborieux. Je n'ai reçu de l'assurance de la propriétaire de la voiture (la tante du gamin qui m'a coupé la route) m'a versé une provision de 3.000€ en 2008, et là, je devrai enfin en recevoir une seconde, qu'on avait demandée avec mon avocat depuis 2009 sans obtenir de réponse, de 5.000€. Bref, quand vous vous battez face à une assurance, c'est vraiment compliqué. Et c'est loin d'être fini puisqu'il y a le volet judiciaire.

De ce côté-là, ça prendra encore plus de temps. Je dois donc passer d'abord devant l'expert de l'assurance, vraisemblablement en juin de cette année, en redescendant sur Marseille. Après, il fera une proposition de dédommagement, mais je devrai aussi passer devant un expert judiciaire, et là, les délais peuvent être très longs, peut-être jusqu'à la fin de l'année. Ensuite seulement, mon dossier passera en justice et ma plainte sera traitée par le tribunal de grande instance d'Aix en Provence, en charge de mon dossier. Bref, je ne sais pas combien de temps ça pourrait prendre avant que les décisions soient prises et que je puisse être effectivement dédommagé pour toutes les conséquences de l'accident.

Enfin voilà. Sinon, côté moto, la situation est toujours au point mort. Je dédie la plus grande partie de mon énergie à la rééducation. Et j'essaie d'envisager mon avenir professionnel au cas où je ne pourrai pas me remettre à bosser pour mon patron, et que je soie contraint de changer de secteur professionnel et de quitter le nautisme. C'est la grande inconnue pour le moment. Je réfléchis à plusieurs pistes comme le télétravail, retourner dans le monde de l'éducation, bref, c'est encore un peu flou.

Voilà pour les news. La situation s'améliore et je vois enfin plus précisément le bout du tunnel se profiler à l'horizon, même s'il reste encore un peu de temps avant que je retrouve une vie un peu plus normale. J'ai toujours ma Vara. Elle dort sagement dans le garage et je fais tourner le moteur de temps à autres. Elle a le droit à un nettoyage mensuel, une vidange complète tous les 6 mois, et remplacement du filtre à huile tous les ans. Nettoyage de la boîte à air également, et je pense remplacer le filtre quand j'aurai le feu vert des toubibs, ainsi que les pneus. Bref, je la bichonne autant que possible en attendant de pouvoir remonter pour de vraies balades dès que je pourrais.

La meilleure nouvelle, c'est que les médecins m'ont autorisé à reprendre la voile dès que je ne serai plus en arrêt, mais seulement pour les loisirs. Plus de compétition, et seulement du croiseur, plus de dériveur, de catamaran de sport ou de planche à voile avant un bon bout de temps. Du coup, ma planche restera encore un moment à dormir dans le garage. Mais j'ai hâte de retourner sur l'eau.

Allez, je vous remercie encore pour vos messages de soutien, et j'en profite pour vous envoyer un appel de phare virtuel en vous disant à bientôt :bigv:
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par Shoryu » 19 avr. 2011, 11:47

Ah ben enfin des nouvelles :)

Bon donc là t'as des cables qui sortent du dos, on peut te piloter avec une telecommande, y'a 15 kilos de ferraille dans ton corps... T'as essayé de te faire embauché par la police? un poste de Robocop ?? :3dbiggrin:

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par VTD » 19 avr. 2011, 11:54

lol

Branché oui, mais j'ai plus de câble qui sorte du dos, il l'ont mis sous la peau :wink:

Et ça fait bien moins de 15 kgs. Par contre, j'ai oublié de préciser que je n'ai plus de droit de passer d'IRM ou de passer par un scanner d'aéroport par exemple. J'ai même une carte spécifique en plus de ma carte de handicapé, pour pouvoir passer sur le côté de ce type d'appareil. J'essaierai de viser les guichets avec de jolies douanières :mrgreen:

Et oui, j'ai le droit à une télécommande. Mais côté miniaturisation y a tout de même à revoir. Elle fait la taille d'un étui à lunettes. Et le boîtier est plus gros qu'un paquet de cigarettes... :?

A l'époque où on trouve des clés USB de 16Go et des Ipods de 8Go, franchement, y aurait moyen de faire plus petit. :angryfire:

Et il faudra que je subisse de nouvelles interventions à l'avenir: les piles du boîtier ont une durée de vie limitée. En gros, ils devront m'ouvrir le bide tous le 2/3 ans, voire un peu moins en fonction de la fréquence d'utilisation et des réglages...
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par Shoryu » 19 avr. 2011, 12:14

Z'auraient pu te visser une eolienne sur l'epaule, au point ou t'en es :3dbiggrin:

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par pierreblc » 19 avr. 2011, 12:56

Tu forces notre respect, Sylvain !

Un très grand coup de chapeau pour ta persévérance, et ton attitude positive. Mine de rien, je pense régulièrement à toi quand je déprime un peu sur mon sort: tu me prouves qu'il y a pire que moi.

Sur le plan pratique, pour cette histoire de durée de vie des piles, la techno évolue à la vitesse grand V, et on devrait rapidement arriver à des durées de vie bien plus longues....

Encore bravo, et j'espère vraiment qu'on pourra se croiser un de ces jours de manière non virtuelle.

Courage !
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par Did Cactus » 19 avr. 2011, 13:20

De bonnes nouvelles, content pour toi Sylvain !

Depuis tout ce temps, tu gardes toujours ton coté positif; chapeau !
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par K-Roll » 19 avr. 2011, 23:08

+1
C'est bien cool que tu aies la gniak comme ça. Continue surtout! :bisou:

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par ladaou » 20 avr. 2011, 00:53

Bon, Sylvain, L'homme qui valait 3 milliards (à prioris, pas pour les assurances, mais bon), je suis bien content qu'une solution, même si elle est pas idéale, est put être mise en place pour t'aider à surmonté tes douleurs (je compatis, j'aime pas avoir mal, et je suis un peu chochotte sur ce point là) et surtout diminuer les médocs, ça c'est important.
Coté professionnel, c'est peut-être pour toi l'occasion de passer à autre chose, et qui sais? peut-être quelque chose qui te plaira encore mieux que ton ancien taf, ce matin, à la radio, ils disaient que l'on change en moyenne 5 à 7 fois de métier pendant notre vie active, ça te laisse de la marge ;)

Courage pour la suite, et avec un peu de chance, te croiser un jour sur ta varaglaz 2 :3dbiggrin:
L'association MOTARD AVANT TOUT a pour but de réunir tous les usagers des 2RM & 3RM, du cyclomoteur au gros cube, avec les valeurs de l'esprit " Motard ".

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par Régine » 20 avr. 2011, 16:55

Merci pour ces bonnes nouvelles Sylvain ! Même si c'est très long, les choses avancent.

Tu pourras demander à ton patron de faire un bilan de compétences (c'est pris en charge par les organismes qui financent la formation continue) ça pourra t'aider à trouver un nouveau métier qui te convienne. Mais je crois qu'on ne peut le faire que lorsque l'on n'est plus en arrêt de travail.
Carpe diem

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par VTD » 20 avr. 2011, 17:37

Merci tous. C'est sûr, c'est pas évident. Il y a eu des périodes plus ou moins difficiles, et ça a entrainé des douleurs physiques et morales qui m'ont parfois parues insurmontables. Mais au final, tout se résume toujours à un choix: courber l'échine et se laisser porter par le courant, ou redresser la tête et tenter de continuer à avancer pas à pas. C'est pas très compliqué et tout le monde est confronté à des décisions de ce type en permanence.

Et je peux vous dire que de mon côté, je reste au contraire très humble par rapport à mon expérience, et que j'ai vu des gens qui se battent plus fort et font face à d'autres difficultés, et qui eux aussi forcent le respect.

Et puis surtout, ce n'est jamais un travail en solo, bien au contraire. Les professionnels de santé (médecins, infirmières, kinés, aide-soignants ou conducteurs de VSL), mais aussi votre entourage plus ou moins proches (famille, amis, voisins, contacts...) sont là pour vous apporter une épaule quand vous avez besoin d'une aide pour progresser, d'une main pour vous aider à vous relever et parfois d'un coup de pied au derrière quand vous êtes à deux doigts de vous effondrer, tout comme les autres malades que vous pouvez rencontrer en centres de soins, en cabinets de kiné etc...

Et dans mon cas, je peux vous dire très sincèrement que c'est grâce à un certain nombre de personnes que je m'en suis sorti, et que si une poignée d'entre elles n'avaient pas été là, je ne sais pas si je m'en serai aussi bien sorti, ou sorti tout court d'ailleurs. Si au final je vais tout de même bien m'en sortir, c'est d'abord pour moi-même bien sûr, mais c'est surtout grâce à tous ces gens-là! :bigv:
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par Varadrouille78 » 20 avr. 2011, 22:41

Merci Sylvain pour ces récentes nouvelles.
Ca fait toujours plaisir de te lire et de voir que les choses avancent...à leur rythme certes mais elles avancent.
Bientôt une nouvelle vie professionnelle donc, c'est souvent bien de découvrir de nouveaux environnements et c'est surtout un challenge intéressant de réussir sa reconversion.
A bientôt sur le forum.
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Re: Les News du Bout du Monde

Message par ktrine41 » 21 avr. 2011, 14:00

Contente d'avoir de tes nouvelles Sylvain :D avec la souffrance physique en moins, j'espère que tu vas pouvoir "souffler" un peu mais c'est quand même impensable à notre époque d'avoir dû souffrir le martyr aussi longtemps :(
Je te souhaite une bonne convalescence et encore beaucoup de courage, également à tes proches qui te soutienne car ce n'est pas toujours facile à vivre, je sais ce que c'est... malgré le doute devoir toujours positiver pour aider à aller de l'avant...
Bonne chance dans ta réinsertion professionnelle et continues régulièrement à nous faire un p'tit coucou :wink:
Catherine

Si tu ne peux pas aider... alors dérange ! le principal c'est de participer...

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Re: Les News du Bout du Monde

Message par benji37 » 21 avr. 2011, 22:12

Salut Sylvain,
Enfin des nouvelles, et positives en plus. Content que tu aies pu améliorer ce problème douleur. La vie doit changer, surtout en diminuant les medocs.
Tu es fort et tu sais utiliser les autres pour avancer. C'est ce qui t'aide alors continue, et tiens-nous au jus pour la suite.
A bientôt de te lire
V à chacun de vous
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